Belirli Günler ve Haftalar (Lösemili Çocuklar Haftası 2-8 Kasım)

GÜNÜN ANLAM VE ÖNEMİ KONUŞMASI

LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR HAFTASI ( 02-08 Kasım)

Kan kanseri, kan ve kemik iliği dokusunda bulunan kan yapımından sorumlu, hücrelerin kanserleşmeleri sonucunda ortaya çıkan bir tür kan hastalığıdır. Diğer adı lösemidir. Kanserleşen ilik hücreleri sağlıklı kan üretmedikleri gibi, iliği istila ederek, sağlıklı kan üretebilecek hücrelere de yer bırakmazlar. Lösemiler en kaba şekilde akut ve kronik olmak üzere iki guruba ayrılabilirler. Akut lösemiler, tedavi edilmedikleri zaman, sıklıkla haftalar aylar içinde ölümle sonuçlanırlar. Bu hastaların önemli bir bölümü kemoterapi adı verilen ilaç tedavileriyle ya da ilik nakli (kök hücre nakli) ile iyileştirilebilirler.

Kronik lösemili hastalarsa kendi seyirlerine bırakılmaları halinde sıklıkla yıllarca (hatta bazen on yıllarca) yaşayabilirler. Kronik lösemili hastaların ilaç tedavileriyle iyileştirilmeleri daha zordur. Bu hastalarda ilôç ve destek tedavileri genellikle tam iyileşme değil, yalnızca yaşam kalitesinin düzelmesi ve yaşam süresinin uzamasına olanak sağlayabilirler. Bazı tip kronik lösemiler kök hücre nakliyle iyileşebilirler. Lösemi nedenleri henüz tam olarak aydınlatılmamıştır.

Sitogenetik ve moleküler tekniklerdeki yeni gelişmelerle; genetik yatkınlıkları radyasyon, benzin ve türevIeri (bali, tiner vs.) böcek ilaçları gibi kimyasal maddeler, bazı kalıtsal hastalıklar ve bazı virüslere bağlı hastalıkların hep birlikte lösemiye neden oldukları çalışmalarla gösterilmiştir. Lösemi her yaşta görülmektedir. En sık çocukluk çağında 2-5 yaşlarında artmaktadır. 1 yaşın altında 10 yaşın üstündeki yeni vakalarda tedaviye cevap azalmaktadır.

Ayrıca yayıldığı organlara ait belirtiler, örneğin baş ağrısı, kusma, karın ağrısı, görme bozuklukları önem taşıyabilir. Bu yakınmalarla müracaat ettikleri çocuk hematoloji (kan hastalıkları) uzmanlarınca yapılan muayenede çoğunlukla karaciğer ve dalak büyümesi, lenf bezlerinde genişleme, kanama bulguları tespit edilebilir. Yapılan kan, kemik iliği, hücre tipini belirleme ve genetik tetkikler sonucu kesin tanı konulabilir.Tanıdaki ayrıntılı testler genellikle lösemi tiplerini, tedavi prensiplerini belirlemede yardımcı olacaktır.

LÖSEMİNİN TEDAVİSİ

Tedavi öncelikle genel durumun düzeltilmesi yöntemleri ile başlar .. Bu safhada kan veya kanın içindeki özel hücrelerini donörlerden (gönüllü kan verici kişi) alınarak lösemili hastaya verilmesi, enfeksiyon mevcutsa gerekli mücadelelerin yapılması, böbreklerin, karaciğer ve kalbin kemoterapi ilaçlarının yan etkilerinden korunma önlemlerinin alınması çok önemlidir.

Ancak bu kemoterapi ilaçları, maalesef yalnızca kötü hücreleri etkilememekte, vücudumuzun iyi, faydalı hücrelerini de yok etmektedir. Bu nedenle, çocuklarımızın saçları dökülmekte, ağızlarında, bağırsaklarında yaralar açılmakta, halsizleşmektedirler. Yine, vücudumuzu enfeksiyonlara karşı koruyan savunma hücreleri de ilaçlarla yok edildi~inden immün sis- tem (savunma sistemi) yıkılmakta, en ufak bir mikrop, hastalık etkeni dahi tüm vücuda yayIlıp ağır ateşli enfeksiyonlara neden olmaktadır. Bu nedenle lösemili çocuklarımız etraflarındaki insanlardan, havadan, sudan mikrop olmamak ve korunmak için maske takmaktadırlar.

LÖSEV

Türkiye’de lösemili çocuklarla ilgilenen LÖSEV vardır. LÖSEV ‘i kurmaktaki amacımız; lösemili ve kan hastası çocukların, sağlık ve eğitim başta olmak üzere her türlü ihtiyaçlarının sağlanmasına yardımcı olmak, bunun yani sıra, kalıtsal ve edinsel kan hastalıkları konusunda ulusal düzeyde tedavi, eğitim ve araştırma kurumları kurmak ve işletmektir. Türkiye’de her yıl 1000-1200 yeni lösemili çocuk vakası ortaya çıkıyor. Bu durum bazen dar bütçeli ailelerde ebeveyni lösemili çocuk ile diğer çocuklar arasında seçim yapmaya kadar zorluyor. Bu sebeple vakfımız gerçekleştirdiği tüm faaliyetlerde, gelir elde etmenin yan sıra, lösemi hastalığını tanıtmayı, lösemili çocukların ve ailelerinin sıkıntılarını topluma aktarmayı ve bu vesileyle toplumu bilinçlendirmeyi amaçlamaktadır.

Uygulanan tedavinin olumlu sonuç verebilmesi için çocukların steril ortamda olmaları gerekmektedir. Ayrıca tedavinin belli aşamaları tamamen hastane ortamında gerçekleşmektedir. Fakat bu uzun süreç, lösemili çocuklarımızın okul ortamından ayrı kalmalarına ve eğitimlerinin aksamasına sebep olmaktadır. Çocukların eğitimlerinin yaşıtlarıyla aynı , seviyeye ulaşabilmesi için LÖSEV kendi bünyesinde resim, müzik, ingilizce, bilgisayar, drama, kültür-sanat ve Türkçe dersleri vermektedir. Bunun için LÖSEMiLi ÇOCUKLAR OKULU kurulmuş olup, bugün itibariyle (Okulumuzda 5-6 yaş anasınıfı, 6-12 yaş ilköğretim, 12-18 yaş ortaöğretim olmak üzere 100’ü aşkın öğrenci ders görmektedir. Çocukların sosyal-kültürel gelişmelerine katkıda bulunmak için tiyatro, sinema, gezi gibi etkinlikler sürdürülmektedir. Çocukların kalemden deftere, okul çantasından önlüğe her türlü ihtiyacı karşılanmakta, okula geliş-gidişleri LÖSEV tarafından karşılanmaktadır. LÖSEV’de, lösemili çocukların sağlıkla ilgili her türlü ihtiyaçlarına çözüm yaratılmaya çalışılmaktadır. Kan ihtiyacı söz konusu olduğunda vakfımız, gerek gönüllü üyelere ulaşarak, gerekse kalabalık merkezlerde kan anonsu yaptırarak kan bulunmasını sağlamakta, zor durumda kalan hastaların ilaçlarını bulmalarına yardımcı olmakta, hastaların tedavilerine düzenli devam edebilmeleri için yol paralarını karşılamaktadır.

Sonuç olarak ailelere maddi ve manevi destek olmakta, onların psikolojik sorunlarına eğilmektedir. Hastaların hastanede tedavi gördükleri ortamların iyileştirilmesine, hastane masrafları ve ilaç giderlerinin karşılanmasına yardımcı olmaktadır. Gerektiğinde hastaların yurt içi ve yurt dışı tetkiklerini de yaptıran LÖSEV, bunun yanı sıra aynı amacı taşıyan ulusal ve uluslararası kuruluşlarla işbirliği yaparak destek sağlamayı amaçlamaktadır.

LÖSEV, çocukların her türlü kültürel ve sanatsal aktivitelerin içinde yer almaları için çaba göstermektedir. Gösterime giren önemli tiyatro gösterilerini ve filmleri kaçırmamaya özen gösteren vakfımız, müzelere, hayvanat bahçelerine ve oyun parklarına düzenlenen gezilerin yanı sıra, ülkemizin önemli kültürel zenginliklerinin bir arada görülebileceği şehirlere geziler düzenleyerek çocuklarımızın mümkün olan her şeyi yerinde görerek öğrenmelerini sağlamaktadır. İnsanlarımızı lösemi hastalığına karşı bilinçlendirmek, tedavisi için erken teşhisin önemini vurgulamak ve lösemili çocuklarımıza doğru yaklaşımları öğretmek için 2 – 8 Kasım tarihlerini içine alan hafta Lösemili Çocuklar Haftası olarak düzenlenmiştir. Hafta süresince okullarda yapılacak etkinliklerle öğrencilerin bu konuda bilinçlenmesi amaçlanmıştır.

ÇOCUKLARDA LÖSEMİ HASTALIĞININ BELİRTİLERİ

İştahsızlık
Kansızlık
Zayıflama
Bacaklarda kemik ağrıları
Cilt altında kanamaları (kırmızı noktalar veya morarmalar)
Burun ve dişeti kanamaları
Ateş

ilk gözlenen bulgulardır.Ayrıca yayıldığı organlara ait belirtiler, örneğin başağrısı, kusma, karın ağrısı, görme bozuklukları önem taşıyabilir. Bu yakınmalarla müracaat ettikleri çocuk hematoloji (kan hastalıkları) uzmanlarınca yapılan muayenede çoğunlukla karaciğer ve dalak büyümesi, lenf bezlerinde genişleme, kanama bulguları tespit edilebilir.

Yapılan kan, kemik iliği, hücre tipini belirleme ve genetik tetkikler sonucu kesin tanı konulabilir.

Tanıdaki ayrıntılı testler genellikle lösemi tiplerini, tedavi prensiplerini belirlemede yardımcı olacaktır.

LÖSEMİ NEDİR?

ÇOCUKLUK ÇAĞINDA LÖSEMİLER:

Çocukluk çağındaki kanser vakalarının %35’ini lösemiler oluşturur ve birinci sıradadır. Lösemiler hücre cinsine göre; ALL (Akut Lenfoblastik Lösemi) ve AML (Akut Myeloblastik Lösemi) olmak üzere 2 ana gruba ayrılır. Kendi içlerinde de alt sınıflar tanımlanabilir.Türkiye’de her yıl 16 yaşın altında 1200-1500 yeni lösemili çocuk vakası bildirilmektedir.

Lösemi nedenleri henüz tam olarak aydınlatılmamıştır. Sitogenetik ve moleküler tekniklerdeki yeni gelişmelerle; genetik yatkınlıklar, radyasyon, benzen ve türevleri (bali, vs.), böcek ilaçları gibi kimyasal maddeler, bazı kalıtsal hastalıklar ve bazı viral hastalıkların hep birlikte lösemiye neden oldukları çalışmalarla gösterilmiştir. Lösemi her yaşta görülmektedir. En sık çocukluk çağında 2-5 yaşlarında artmaktadır. 1 yaşın altında, 10 yaşın üstündeki yeni vakalarda tedaviye cevap azalmaktadır.

Herhangi bir etkiyle damarlarımızda dolaşan kanın esas yapım yeri olan kemik iliğimizdeki ana hücrelerde oluşan şifre değişikliği ile blast adını verdiğimiz olgun olmayan kan hücrelerinde artış meydana gelmektedir. Bu hücreler hızla yayılarak kemik iliğini, lenf bezlerini, dalağı, karaciğeri, beyin ve merkezi sinir sistemini tutmaktadır.

LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR VE AİLELERİNİN PROBLEMLERİ

1- Okuldan uzak kalmak,

2- Arkadaşları tarafından dışlanmak,

3- Toplumun, bu çocukların iyileşme şansının olmadığını düşünmesi,

4- Maske yüzünden hastalığın bulaşıcı olduğunun düşünülmesi,

5- Çocukların sinema, tiyatro gibi sosyal etkinliklere katılamamaları,

6- Çocukların sevdiği yiyeceklerden uzak durma zorunluluğu,

7- Kan bulamamak,

8- Parasızlık,

9- Hastanede çocuklarına refakat etmek isteyen ailelerin iş yerlerinden çok sık izin almaları sonucunda işlerine son verilmesi.

YARDIMSEVERLER LÖSEV’E NASIL DESTEK OLABİLİR?

Evlerinde kullanmadıkları eşyaları yollayabilir, banka yoluyla bağışta bulunabilir, lösemili çocukların kendi emekleriyle ürettikleri malzemelerden satın alabilir, gönüllü olarak çocukları ziyaret edebilir ve kan bağışında bulunabilirler. Aynı zamanda, ailelere gönderilen yardım paketleri için ev eşyası, giysi, gıda ve temizlik malzemesi bağışında da bulunulabilir.

LÖSEMİ TEKRARLAYABİLİR Mİ?

Yaklaşık 3 yıl süren tedavi sonunda %85’lere varan oranda tamamen iyileşme sağlanır. Tedavi sonrasında yalnızca kontrollerle izlenen çocuklarımız, tüm sağlıklı kardeş ve arkadaşları gibi normal yaşantılarını sürdürürler. Hepimizde olabileceği gibi, hastalığı yenmiş bireylerde de löseminin yeniden görülme olasılığı az da olsa vardır. Bu durumlarda da benzer tedaviler ve kemik iliği nakli uygulanabilir.

LÖSEMİ HAFTASI VE LÖSEMİLERLE İLGİLİ ŞİİRLER

LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR HAFTASI

Daha küçük çok küçük onlar
Nede löseminin farkındalar
Peki bizler farkında mıyız?
Güya kocaman insanlarız
Koşarken yardıma kediye köpeğe
Neden yardım etmiyoruz bir bebeğe
Tek suçu bir bebek olmak mı?
Tek suçu lösemi olmak mı?

LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR HAFTASI

Doğdum yaşamak,
Aileme mutluluk vermek,
Sizlere faydalı olmak için.
Ama devam edemedim
Bilemeden ne olduğunu,
Anlayamadan çocukluğumu
Yakalandım amansız bir hastalığa,
Düştüm hastane yollarına.

Yaşım üç,beş,on olmuş
Ne fark eder?
İsmim Ahmet Mehmet olmuş,
Ne fark eder?
Hepimiz bir değil miyiz?
Çocukluğunu yaşayamayan,
Hepimiz bir değil miyiz?
Kırlarda koşamayan,
Hepimiz bir değil miyiz?
Yaşamı dirhem dirhem koklayan,
Hepimiz bir değil miyiz?
Sizlerden sevgi bekleyen

LÖSEMİLİ ÇOCUKLARA

‘Yeryüzü meleği’ diyor annem bana
Kanatlarım incecik, kırılgan..
Çırparken yoruluyorum
Bütün gün köşemde oturuşum işte bundan!

Sabahların yaşam kokan havasını odama almak
Pencereyi açmak yasak..
Yasak koşmak, ağlamak, koklamak..
Üzülmek yasak!

Şekerlemeler dilimde erimez,
Gözümde kalır benim
Bedenim denizi özler..vazgeçerim
Karlara bulanmak isterim,
Bulutları, sırtım çimende seyretmek..Yasak..
Şarkı söylerim
Kendi kendine çırpar ellerim
Kimseye darılmaz,
Gözüme bir çiçek hapseder..
Günlerce onu seyrederim…

Yunuslar avucumda ki suda oynar
Tenimde ıslak kalmış terim..Yasak!
Gemiler hep uzak geçer bana
Ömür nedir ki? ..anlamaz gülümserim.
‘Yeryüzü meleği’ diyor annem bana
Kanatlarım incecik, kırılgan…

Yaşamın ne olduğunu anlamayışım..
..İşte bundan..!

LÖSEMİ

Ateş yüksek yanıyor,

Rengi soluk bakıyor,

Lenf bezleri büyümüş,

Burnu, dişi kanıyor.

Vücutta morarma, iştahsızlık

Kemik ağrıları, zayıflık

Başlıca belirtileri bunlar,

Lösemi illet bir hastalık…

YAVRUM

Anne, hiç iştahım yok.